1. El síndrome de Down (SD) se produce cuando el óvulo o el espermatozoide que lo fecunda tienen una copia de cada cromosoma excepto del cromosoma 21 que tienen una copia de más. Como consecuencia, el óvulo fecundado tendrá dos copias de cada cromosoma excepto del 21 que tendrá tres copias. Por eso al SD también se le llama trisomía 21 (y el día internacional del SD es el 21/3, 21 de marzo).
Aquí podemos ver una imagen real del cariotipo (conjunto de cromosomas) de una persona con SD, donde se ven los tres cromosomas 21:
2. El SD se origina al crearse las células sexuales (óvulo en el interior de la mujer o espermatozoide en el interior del hombre); es decir, antes de la concepción. Por lo tanto, nada que se haga o se deje de hacer durante el embarazo puede causar ni curar el SD.
3. Down en inglés significa abajo, pero el SD no se llama así porque su capacidad intelectual esté por debajo, sino porque el médico que en el siglo XIX describió el síndrome en detalle se llamaba John Langdon Down.
4. John Langdon Down llamó al síndrome mongolismo, y así se conoció durante mucho tiempo, porque en aquella época se creía que la raza mongol estaba menos evolucionada y eran menos inteligentes. El doctor Down pensó que sus pacientes, de ojos rasgados y con retraso intelectual, habían retrocedido al estadio mongol. Mongolia presentó una reclamación a la OMS (Organización Mundial de la Salud) y en 1965 se reconoció la improcedencia del términomongolismo y se cambió por SD.
5. Hace sólo unas décadas se pensaba que el cociente intelectual de la mayoría de las personas con SD se situaba entre 25 y 55, lo que equivale a un retraso entre moderado y severo. Hoy se sabe que el CI de la mayoría se sitúa entre 40 y 70, lo que equivale a un retraso entre moderado y leve.
6. Hasta los años 70 a muchos se los internaba en asilos, donde pasaban la vida sin recibir ninguna educación. Gracias a algunos médicos y padres abnegados se descubrió que la mayoría podía aprovechar muy bien una educación escolar. Entonces empezó a generalizarse el mantenerlos en sus familias y proporcionarles una educación. Hoy en día los niños con SD suelen aprender a leer y escribir y cada vez más consiguen un trabajo. Algunos han completado con éxito estudios universitarios.
7. La razón por la que era habitual -y a menudo sigue siéndolo- que se les atribuyera una capacidad intelectual y de aprendizaje inferior a la real, es porque se les valoraba por su capacidad de expresión oral, que es la capacidad más afectada en las personas con SD. Es decir, en general su capacidad intelectual es superior a su capacidad de expresión oral.
8. Recibir la noticia de que tu hijo tiene SD resulta muy duro y requiere un período de adaptación. No obstante, al cabo de un tiempo la mayoría de los padres afirma que su hijo es para ellos una fuente de felicidad. Afortunadamente hoy existen muchas fundaciones SD que proveen la necesaria estimulación temprana a los niños con SD, así como grupos de padres. Nada alivia tanto a un padre reciente que oír a otro padre con experiencia que su hijo adolescente con SD se va solo al cine con sus amigos, tiene pareja e incluso está pensando en independizarse a un piso tutelado.
Permitidme que os ponga un caso como ejemplo. Mi hija Lucía -de 5 años- tiene SD, y ella es la mayor fuente de satisfacción en mi vida. Sé que, por desconocimiento, mucha gente cuando la mira sólo ve unos rasgos diferentes y una dificultad para pronunciar, pero quien se molesta en mirar un poco más allá descubre una persona maravillosa (con sus vicios y virtudes, como todos). Si quieres dedicar unos segundos a mirar más allá de los rasgos de un niño con SD, aquí tienes un pequeño vídeo en donde Lucía me dice a su manera los cuentos que va a pedir a los Reyes Magos:
Conozco varios casos en los que tener un hijo con SD ha supuesto un extra de motivación en la vida y a la larga una vida más satisfactoria incluso profesionalmente. En mi caso, que además de psicólogo clínico soy escritor, mi hija Lucía no vino con un pan sino con un best seller bajo el brazo, como narro en el siguiente enlace.
En relación al síndrome de Down, en sólo unas décadas se ha ido de un extremo al otro del fenómeno conocido como profecía autocumplida. Anteriormente las bajas expectativas se traducían en una baja estimulación y su potencial se marchitaba. Hoy en día se sabe que su potencial es mayor, por ello se les ofrecen mayores oportunidades de estimulación y desarrollan unas capacidades superiores.
La integración de las personas con SD en la sociedad ha aumentado mucho en poco tiempo, pero los prejuicios y el desconocimiento hacen que en demasiadas ocasiones el entorno social todavía sea un lugar difícil para las personas con SD (y por lo tanto también para sus allegados). Una sociedad más informada es una sociedad más acogedora, por lo que leer información actualizada -como puede ser este artículo- supone un paso importante. Si quieres profundizar más sobre el SD, te invito a ver el vídeo que, como psicólogo y como padre, he grabado y puesto a disposición en mi web (audio en español, subtítulos en inglés):
https://psicocode.com/desarrollo
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